Die Ethik­rats­vor­sit­zen­de Ale­na Buyx als Sprech­pup­pe der Pharmaindustrie

Lese­zeit8 min

Wie man das Dickicht der ver­schie­de­nen daten­schutz­recht­li­chen Rege­lun­gen aus­dün­nen bzw. har­mo­ni­sie­ren kann und ins­be­son­de­re, wie man die teils sehr ängst­li­che und sehr restrik­ti­ve Aus­le­gungs­pra­xis in die­sem Bereich der Daten­nut­zung ver­bes­sern kann. Denn sonst müs­sen wir uns von vie­len Chan­cen und Fort­schrit­ten für die Behand­lung von Pati­en­ten und die medi­zi­ni­sche Wis­sen­schaft ver­ab­schie­den. Ich hof­fe da auf die Juris­tin­nen und Juris­ten – ethisch ist der Fall näm­lich inzwi­schen ziem­lich klar.

Das hält Ale­na Buyx, Vor­sit­zen­de des Ethik­rats, für die zen­tra­le Pro­ble­ma­tik der Zusam­men­ar­beit von Juris­te­rei und Medi­zin­ethik – so ver­kün­det in den aktu­el­len Mit­tei­lun­gen der Münch­ner Rechtsanwaltskammer.

Ein­spruch, Euer Ehren. Ganz so klar ist die Sache nicht. Nur zur Erin­ne­rung: Da war doch das Men­schen­recht auf infor­ma­tio­nel­le Selbst­be­stim­mung. Nun ist das distan­zier­te Ver­hält­nis des Ethik­rats und ins­be­son­de­re sei­ner Vor­sit­zen­den zu den Men­schen­rech­ten durch­aus bekannt (Stich­wort »Unge­impf­te stel­len sich außer­halb der Soli­dar­ge­mein­schaft«). Wor­um also geht es hier?

Daten­schutz stö­re beim medi­zi­ni­schen Fort­schritt, meint Frau Buyx. Liest man die Nach­rich­ten zu dem The­ma, bekommt man meist fol­gen­de Argu­men­te ser­viert: Die Phar­ma­in­dus­trie benö­tigt Mas­sen an Pati­en­ten­da­ten, um Krank­hei­ten wie Alz­hei­mer früh­zei­tig erken­nen und bekämp­fen zu kön­nen. Idea­ler­wei­se kön­ne eine KI lan­ge vor Auf­tre­ten der ers­ten Sym­pto­me vor einem unent­deck­ten Tumor war­nen. Hät­te man erst ein­mal die Geno­me einer gro­ßen Anzahl von Pati­en­ten ent­schlüs­selt, kön­ne per­so­na­li­sier­te Medi­zin eine auf den Ein­zel­nen zuge­schnit­te­ne The­ra­pie ermög­li­chen. Neben­wir­kungs­arm und wirk­sam. Aus die­sem Grund will auch Karl Lau­ter­bach nach israe­li­schem Vor­bild die elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te leich­ter für die For­schung zugäng­lich machen. Wun­der­ba­rer­wei­se decken sich die Ansich­ten von Frau Buyx also wie­der ein­mal mit den Wün­schen der Bun­des­re­gie­rung und der Pharmaindustrie.

Aber sind das nicht wich­ti­ge und not­wen­di­ge Ent­wick­lun­gen? Kann man das biss­chen Daten­schutz nicht for the grea­ter good vergessen?

Die ers­te Fra­ge ist: Kann die Medi­zin denn das, was hier ver­spro­chen wird, tat­säch­lich leis­ten? Nun, in der Krebs­the­ra­pie gibt es tat­säch­lich durch­aus Ansät­ze in die­se Rich­tung. Garan­tiert ist aber nichts. Und pro­fi­tie­ren alle Daten­spen­der davon? Ein­deu­tig nein. Die einen, weil sie gar kei­nen Krebs ent­wi­ckeln, oder so spät, dass sie selbst von den For­schungs­er­geb­nis­sen nichts mehr haben. Die ande­ren, weil sie mög­li­cher­wei­se gesetz­lich ver­si­chert sind und zwar Daten spen­den dür­fen, aber von den Ergeb­nis­sen nicht pro­fi­tie­ren (weil zum Bei­spiel ihre Kas­se dafür nicht bezahlt). Oder weil das Geld, das in die­se For­schung gesteckt wird, an ande­rer Stel­le ein­ge­spart wird, mög­li­cher­wei­se genau da, wo es für die Behand­lung ande­rer Krank­hei­ten bit­ter nötig wäre.

Wei­te­re Fra­gen sind zu stel­len: Könn­te man medi­zi­ni­schen Fort­schritt nicht auch mit weni­ger Daten gene­rie­ren? Wir spre­chen ja davon, dass die elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te dem­nächst nur noch als Opt-Out zur Ver­fü­gung steht (das heißt, Ver­si­cher­te müs­sen dem Daten­sam­meln aus­drück­lich wider­spre­chen), spä­ter womög­lich gänz­lich unfrei­wil­lig sein soll. Wo wer­den die­se sen­si­blen Daten eigent­lich gespei­chert, und wer hat dar­auf Zugriff? Sind sie dort sicher? Und was, wenn jemand auf­grund eines Algo­rith­mus gar kei­ne oder nur schlech­te Kon­di­tio­nen bei der Kran­ken­ver­si­che­rung bekommt? Ist das sei­ner Gesund­heit so zuträglich?

Der­art gro­ße Daten­men­gen wer­den der­zeit in Clouds gespei­chert. Aller­dings hat der Cha­os Com­pu­ter Club bereits bewie­sen, wie leicht es ist, eine elek­tro­ni­sche Pati­en­ten­ak­te zu hacken und der ent­spre­chen­den Per­son zuzu­ord­nen. In zahl­lo­sen Fäl­len kam es bereits zu Erpres­sun­gen bei psych­ia­tri­schen Dia­gno­sen oder Ver­öf­fent­li­chung der Akten von AIDS-Kran­ken. Sicher sind die Daten also nicht.

Aber muss man das nicht in Kauf neh­men für ver­bes­ser­te und moder­ne­re Behand­lun­gen? Kri­ti­ker mer­ken hier zu Recht an: es ist ja nicht ein­mal das Geld für bereits erprob­te, wirk­sa­me Behand­lun­gen da. Die Ver­si­cher­ten bekä­men also noch schlech­te­re Leis­tun­gen dafür, dass viel­leicht (und kei­nes­wegs garan­tiert!) in Zukunft ande­re von ihren Daten pro­fi­tie­ren. Durch die Reduk­ti­on auf Daten wer­de die Medi­zin ent­hu­ma­ni­siert. (Franz Bart­mann con­tra Andre­as Meiß­ner, »Digi­ta­li­sier­te Gesund­heit«, bespro­chen hier). Selbst der Gema­tik-Chef gibt offen zu, dass die gesetz­lich Ver­si­cher­ten für teu­re Tech­nik bezahl­ten, die für die ärzt­li­che Ver­sor­gung indes weit­ge­hend bedeu­tungs­los sei. Men­schen hät­ten also selbst mög­li­cher­wei­se gesund­heit­li­che Nach­tei­le, dafür, dass viel­leicht (oder auch nicht) ande­re pro­fi­tie­ren. Das ist in höchs­tem Maße unethisch, Frau Buyx!

Der Nut­zen der elek­tro­ni­schen Akte hält sich also in Gren­zen und könn­te die Ver­sor­gung im Ein­zel­fall sogar ver­schlech­tern. Im Inter­es­se der Pati­en­ten ist sie damit nicht. In wes­sen dann?

Die Geschäfts­in­ter­es­sen der Phar­ma­in­dus­trie und der gro­ßen IT-Unter­neh­men pro­fi­tie­ren in hohem Maße. Der glä­ser­ne Pati­ent ist eine Gold­gru­be: Daten­men­gen kön­nen z. B. Zulas­sungs­pro­zes­se ver­kür­zen, was den Unter­neh­men viel Geld spart. Pati­en­ten haben nichts davon. Für sie bedeu­tet das nur: Total­über­wa­chung von der Wie­ge bis zur Bah­re. Jede Depres­si­on, jeder Geni­tal­pilz, jeder Brech­durch­fall wird damit ein­seh­bar für gewinn­ori­en­tier­te For­schung wie etwa bei ama­zon, das am liebs­ten Ale­xa zur Haus­ärz­tin machen wür­de: die KI stellt auf der Basis von Sym­ptom­da­ten eine Dia­gno­se und ver­kauft den Pati­en­ten dann auch gleich das pas­sen­de Mit­tel (vor­zugs­wei­se natür­lich aus dem Sor­ti­ment von ama­zon). Eine pole­mi­sche Zuspit­zung? Das klingt hier kei­nes­wegs so: Das Wirt­schafts­ma­ga­zin Brand­eins beschreibt aus­führ­lich, wie die Phar­ma­in­dus­trie im Ren­nen um die Pati­en­ten­da­ten hin­ter den IT-Unter­neh­men zurück­ge­blie­ben ist und wie sie die­sen Wett­be­werbs­nach­teil aus­zu­glei­chen gedenkt.

Schließ­lich ver­ein­facht die Aus­lie­fe­rung sen­si­bels­ter Daten an Big Phar­ma auch die Ana­ly­se zu Wirk­sam­keit und Neben­wir­kun­gen bei neu­en Medi­ka­men­ten. So gesche­hen in Isra­el, das genau wegen die­ser Zustän­de als Test­la­bor der Phar­ma­in­dus­trie gilt, wie selbst wohl­mei­nen­de Staats­me­di­en formulieren.

Die digi­ta­le Pati­en­ten­ak­te dient also vor allem den Geschäfts­in­ter­es­sen von Big Phar­ma und Big IT. Und da stellt sich natür­lich die Fra­ge nach Inter­es­sen­kon­flik­ten (etwas unfreund­li­cher könn­te man auch von Kor­rup­ti­on spre­chen). So mach­te der ohne­hin der Phar­ma­in­dus­trie eng ver­bun­de­ne Jens Spahn den­je­ni­gen, der ihm eine Woh­nung ver­kauft hat, zum Chef der Betrei­ber­ge­sell­schaft Gema­tik – des staat­li­chen Unter­neh­mens, das für die Digi­ta­li­sie­rung des Gesund­heits­we­sens zustän­dig ist.

Theo­re­tisch könn­te die Indus­trie pro­fi­tie­ren, aber gleich­zei­tig den­noch ein Nut­zen für Pati­en­ten da sein. Doch zu Recht bemerkt Nor­bert Haer­ing, dass die gesam­te Argu­men­ta­ti­on der Befür­wor­ter naiv-tech­no­kra­tisch ist. Ers­tens besteht Medi­zin nicht nur aus Daten. Eine Depres­si­on kann mit Tablet­ten, aber auch mit einer Ana­ly­se der Lebens­um­stän­de behan­delt wer­den. Und je nach­dem, was sie ver­ur­sacht, wird es unter Umstän­den eher hel­fen, die Pati­en­ten zu einer Ver­än­de­rung der belas­ten­den Umstän­de zu ermu­ti­gen, als sie mit Pil­len ruhig­zu­stel­len. Und schließ­lich kann es durch­aus auch Akteu­re geben, die mit nicht rein selbst­lo­sem Inter­es­se an die Daten her­an­ge­hen. Die dem Pati­en­ten­wohl wider­spre­chen­de kom­mer­zi­el­le Inter­es­sen haben, oder, im Fal­le von Regie­rungs­kri­mi­na­li­tät, womög­lich Schlim­me­res. Die äußerst sen­si­blen Gesund­heits­da­ten ste­hen ja nicht für sich. Nächs­ter Coup ist bekannt­lich die digi­ta­le ID, die Gesund­heit, Bank­kon­to, Aus­weis, alles mit­ein­an­der ver­knüp­fen soll (was das Ver­fas­sungs­ge­richt bis­lang unter­bun­den hat – aber wie lan­ge noch?) und immer wie­der mas­siv pro­pa­giert wird. Wenn wir uns in Erin­ne­rung rufen, wie im letz­ten Jahr der Impf­sta­tus als Ein­tritts­kar­te für die Teil­nah­me am öffent­li­chen Leben dien­te, braucht man nicht viel Phan­ta­sie, um sich aus­zu­ma­len, was man mit einer sol­chen ID alles anstel­len könn­te. Und die, denen es selbst an dem biss­chen Phan­ta­sie noch fehlt, kön­nen es hier oder hier nachlesen.

Vor die­sem Hin­ter­grund soll­te man abschlie­ßend die Stel­le betrach­ten, wo Buyx sagt, sie »hof­fe da auf die Juris­tin­nen und Juris­ten«. Die Jus­tiz soll also jetzt von ihr auf die gewünsch­te Linie gebracht, kon­form gefüt­tert wer­den, damit sie bei die­sen Zie­len nicht im Weg steht.

War­um soll­te eine Ethik­pro­fes­so­rin so etwas tun? Nun, viel­leicht, weil sie selbst mas­si­ve Inter­es­sen­kon­flik­te hat. Aus­führ­lich bespro­chen in der Welt vom 22.2. 22 (»Die ver­bor­ge­ne Sei­te der Ethik­rat-Che­fin«, von Cor­ne­lia Stol­ze). Buyx bezieht unter ande­rem För­der­mit­tel vom phar­ma­na­hen Well­co­me Trust: Der bri­ti­schen Stif­tung ist sie seit Jah­ren eng ver­bun­den. Stol­ze zeich­net auch über­zeu­gend nach, wie Buyx bereits 2016 mit ent­spre­chen­den För­der­gel­dern über ihren Lieb­lings­be­griff »Soli­da­ri­tät« publi­zier­te – also genau ihr Haupt­ar­gu­ment in der Coro­na-Kri­se (»Das Soli­da­ri­täts­prin­zip«, mit Bar­ba­ra Prain­sack, 2016). Und damit nicht genug: Im Rah­men des Sol­Pan-Pro­jekts unter­such­ten Buyx und Prain­sack bereits 2020, wie Men­schen zum Imp­fen zu bewe­gen sei­en – kei­ne rein aka­de­mi­sche Fra­ge, wie schnell deut­lich wur­de und wie Stol­ze über­zeu­gend dar­legt. Aber auch ansons­ten zei­ge der Ethik­rat, seit Buyx (pas­sen­der­wei­se 2020) den Vor­sitz über­nom­men habe eine auf­fal­len­de Über­ein­stim­mung mit den Inter­es­sen der Phar­ma­in­dus­trie. Stol­ze beschreibt, wie Inter­es­sen­kon­flik­te beim Ethik­rat offen­bar sys­te­ma­tisch unter den Tisch gekehrt wer­den – auch schon beim dama­li­gen Vor­sit­zen­den 2019, dem Theo­lo­gie­pro­fes­sor Dab­rock, der damals mit Face­book kun­gel­te und sich – o Wun­der – spä­ter eben­falls mit beson­ders abscheu­li­chen Hetz­ti­ra­den gegen Unge­impf­te hervortat.

De fac­to wur­de der Begriff der Soli­da­ri­tät von Buyx sys­te­ma­tisch als Unter­ord­nung des Ein­zel­nen und sei­ner Men­schen­rech­te unter das Kol­lek­tiv aus­ge­ar­bei­tet. Der Mensch wird somit als rei­nes Objekt behan­delt. Das steht im Wider­spruch zur ver­fas­sungs­mä­ßig garan­tier­ten Men­schen­wür­de, wie bereits 2021 ein Arti­kel im Maga­zin Mul­ti­po­lar her­vor­ge­ho­ben hat: Ein Men­schen­bild, in dem Bür­ger Objek­te sind, gilt als Kenn­zei­chen von Tota­li­ta­ris­mus. Das Beru­fungs­ge­richt in Flo­renz sah das am 6.7. 22 im Fall einer unge­impf­ten Psy­cho­lo­gin genau­so und schreibt wört­lich: »… dopo l’e­s­pe­ri­en­za del nazi-fascis­mo non con­sen­te di sacri­fi­ca­re il sin­go­lo indi­vi­duo per un inter­es­se col­let­tivo vero o sup­pos­to …« (nach der Erfah­rung des Nazi-Faschis­mus darf das ein­zel­ne Indi­vi­du­um nicht einem tat­säch­li­chen oder ange­nom­me­nen Kol­lek­tiv­in­ter­es­se geop­fert wer­den …«, S. 2)

Wie schon bei Coro­na und den dis­kri­mi­nie­ren­den 2/3G-Regeln zeigt sich der Ethik­rat und beson­ders sei­ne Vor­sit­zen­de als kon­for­mes Sprach­rohr von Indus­trie und Regie­rung und pro­pa­giert unter dem Deck­man­tel der »Soli­da­ri­tät« die Objek­ti­fi­zie­rung von Men­schen. Das beweist, dass die Het­ze gegen Unge­impf­te kein Aus­rut­scher oder »Wis­sens­de­fi­zit« des Ethik­rats war, wie die­ser jetzt auf erbärm­lichs­te Wei­se zu sug­ge­rie­ren ver­sucht. Der Ethik­rat und sei­ne Vor­sit­zen­de haben ein mas­si­ves Pro­blem mit Men­schen­rech­ten. Und nicht nur der Ethik­rat – nicht zuletzt stammt das ein­gangs zitier­te Inter­view mit Ale­na Buyx von der Web­site der Rechts­an­walts­kam­mer Mün­chen! Die, ein­schließ­lich Prä­si­dent Micha­el Then, offen­bar eben­falls kein Pro­blem mit die­sen mas­si­ven Unstim­mig­kei­ten hat. Wie­der ein­mal zeigt sich, dass der Ethik­rat Men­schen­rech­te nicht sichert, son­dern den­je­ni­gen Legi­ti­ma­ti­ons­stra­te­gien lie­fert, die sie für läs­tig hal­ten. Dass er die Regie­rung nicht kon­trol­liert, son­dern ihr die Legi­ti­ma­ti­on für jeden noch so absur­den Angriff auf die Men­schen­wür­de lie­fert. Der Ethik­rat lässt die Mas­ke fal­len und zeigt sei­ne wah­re Frat­ze. Er gehört end­lich abgeschafft.

Quel­len

Die Welt, 22.2.22 Cor­ne­lia Stol­ze: Die ver­bor­ge­ne Sei­te der Ethik­rat-Che­fin »Wis­sens­de­fi­zit« des Ethikrats.

Tweet von Chris­toph Lütge:

Bild: Ale­na Buyx auf der re:publica 2022 (Flickr by re:publica 2022 at https://​flickr​.com/​p​h​o​t​o​s​/​3​6​9​7​6​3​2​8​@​N​0​4​/​5​2​1​3​4​5​3​8​523. It was review­ed on 11 June 2022 by Flick­re­viewR 2 and was con­firm­ed to be licen­sed under the terms of the cc-by-sa‑2.0)

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert